Nuovi interrogativi per i CDD… genitori disabili

Come già rilevato in un documento prodotto dalle colleghe Marina Balestra e Rosa Ronzio “Per me si va nella città dolente” relativo alle RSA (Residenza Sanitaria Assistenziale),  queste strutture nate come evoluzione sanitarizzata delle vecchie “Case di Riposo per Anziani”, si  sono trasformate connotandosi per una accoglienza specializzata che non si limita ai soli anziani ma  si allarga ad una lunga lista di persone non autosufficienti (disabili fisici, disabili psichici, persone  in stato di coma, o con gravi stati di demenza).

Ma anche i Centri Diurni per Disabili detti CDD, sono mutati nel tempo sia come definizione dell’utenza, che obiettivi; passando, con il tempo, dalla definizione di Centri Socio Educativi a quella attuale,  e modificando insieme al nome anche la quantità di attività educative (in termini di riduzione) e hanno aumentato le prassi più terapeutiche e/o sanitarie (prestazioni sanitarie, di riabilitazione fisioterapica et altre).

E come spesso accade, questi cambiamenti, tutto sommato significativi per le prassi educative restano patrimonio degli addetti ai lavori, dei convegni o delle supervisioni e forse nei pensieri delle equipes. A me resta il compito di domandarmi se questi cambiamenti non possano offrire degli spunti di riflessione di più ampio respiro, in ambito educativo.

Operando come psicomotricista in un CDD mi capita di osservare gli utenti che lo frequentano, anche quelli che non prendo in carico direttamente nei laboratori che conduco. Così come ricerco il confronto e la riflessione con gli operatori, anche in ordine ai mutamenti che vive il servizio che incontro, e come essi si riflettano nella quotidianità di tutti.

Di recente ho annotato un altro cambiamento, in questo caso nella tipologia delle persone che trascorrono lì la propria giornata; in realtà ma mi ci e’ voluto un po’ di tempo per elaborarlo in modo compiuto, e per provare a chiedere agli operatori informazioni.

Quindi, forse grazie al lavoro svolto dalle colleghe, e citato nell’introduzione al post ho considerato con più attenzione i vari utenti, alcuni di essi portatori di “nuove e diverse” forme di disabilita’, e a come vengono “pensate” e accolte dagli operatori.

In particolare mi riferisco alle persone diventate disabili in seguito ad incidenti stradali o ictus in eta’ adulta, nelle quali il danno fisico si accompagna ad un severo danno cognitivo, ed possibili danni alla formulazione dei pensiero, della stabilita’ emotiva, della comprensione.

Ma la premessa che vorrei mettere in luce è che si tratta di persone che avevano (hanno avuto) una vita strutturata, una famiglia, dei figli, un lavoro, facevano sport o avevano hobbies,  amici; e per i quali il percorso di vita muta radicalmente.

E non solo ma queste persone diventano fruitrici di un servizio prima destinato ai disabili dalla nascita; questa modificazione che è evidentemente culturale e insita nella nuova destinazione dei CDD, a servizio che accoglie “le disabilità” pensate (a livello di progettazione dei servizi a livello nazionale) come prevalentemente bisognose di un supporto sanitarizzato, piuttosto che di tipo “educativo”.

In questo quadro di mutamenti mi chiedo quali siano le domande educative, che pure continuano a riproporsi, poichè in questi servizi la dimensione educativa non viene mai a mancare e ad interrogare chi li attraversa.

Se  da un lato posso immaginare i disabili dalla nascita e le loro famiglie alle prese con la conquista di una progetto, di una “normalità” o un equilibrio possibile, che vanno costruiti dalla nascita; con domande educative molto orientate in questo senso; nello scenario familiare relativo a queste nuove disabilita’ immagino il crollo di una quotidinità familiare e la necessità di (ri)costruire un senso diverso dei ruoli familiari.

Vi sono uomini o donne che non “possono” più fare i padri e le madri o i mariti e le mogli …  con figli devono rapportarsi con una figura genitoriale che perde quelle connotazioni paterne/materne sin prima esperite (tutela, protezione, sostegno, insegnamento educazione). Ci sono giovani genitori che vanno “assistiti” da figli ancora piccoli o giovanissimi, mariti o mogli che devono imparare a essere soli e ad aver cura di un coniuge che smette di esserlo sul piano materiale, affettivo, progettuale. Pure restando in qualche modo padre, marito, compagno, in un modo o con un senso che va cercato, conquistato, compreso e condiviso.

Trovo che sia di grande importante comprendere quale sia il pensiero degli operatori dei Cdd su questi temi, o come si rapportino nel tematizzare, con famiglie, figli, mariti o mogli,  non più il percorso di crescita di un figlio disabile e della famiglia che impara, ma quello di un coniuge e degli eventuali figli,  in relazione ad un progetto familiare che va decostruito prima di ri-costruirsi.

In che modo la paternità o la maternita’ andranno ridiscusse e ripensate, elaborate nel pensiero degli operatori e quindi della famiglia, e dell’utente stesso; perché quella persona continuerà ad essere padre, o madre, sara’ ancora un marito o una moglie, in un servizio che si è sempre occupato di ragionare di educazione tra genitori e figli, e più generalmente tra genitori chiamati ad educare e figli chiamati ad imparare.

Io credo che sia importante, in un CDD, che queste storie, queste interruzioni della vita vadano osservate, e vadano considerati i temi della genitorialità nel suo realizzarsi in una persona diventata disabile. Io credo che siano storie che non possono, in questo senso, essere omologate ad altre storie, nella differenze che impongono di essere viste.

In particolare nel tema di una genitorialità che resta una dimensione che può avere spazio anche in una difficoltà cognitiva, negarla mi sembra mettere a rischio il senso educativo che sottende ancora le prassi di cura ed accadimento. Esplorare in questo contesto questa specifica genitorialità permette ad operatori ed utenti di riattraversare il senso di un progetto interrotto, ma anche di pensare alla genitorialità  (che è una esperienza molto più trasversale ai servizi e alle persone) in modo più sfaccettato e complesso.

 

antefatti o artifici

ho transitato x varie equipes negli anni, e la cosa che mi colpiva era la “coloritura pedagogica” che si portava dietro, alcune categorie sono interessanti:
educare come peso, pesantezza, fatica, tristezza, e un pò di noia
educare come esercizio di muscolatura, poter essere più forte di un altro,(avere le “palle”)
educare come fragilità, convivere con vasi di cristallo, lentezza, delicatezza, ma anche astenia

fragilità

ricevo regolarmente una newsletter di una casa editrice che organizza anche convegni, corsi, seminari, laboratori. (area psicologia pedagogia riabilitazione e similia)
quest’oggi l’invito è ad un seminario per insegnanti psicologi educatori pedagogisti e per spiegare loro come occuparsi dei bimbi adottati extracomunitari.
il taglio è psicologico e verte sulla dimensione emozionale e sulla fatica che questi bambini e (immagino) le loro nuove famiglie incontrano.

la riflessione invece va allo sguardo che culturalmente diamo alla fatica delle transizioni, dei cambiamenti.
il filtro è spesso psicologico, ma di quella psicologia residuale, da giornale, da divulgazione spicciola in cui oramai galleggiamo ogni giorno.
la psicologia ha sostituito la sociologia, l’antropologia, l’etnologia, la pedagogia e infine la filosofia – dato già segnalato in un post precedente parlando di come proliferano le riviste a marchio “psy” -.
psicologia “è” chiave di lettura di quasi ogni fenomeno.
così come oggi ogni esperienza è osservata cme se fosse primariamente soprattutto psicologica.

ma la psicologia nasce storicamente come studio della psiche ma anche e soprattutto come cura.
cura delle esperienze, delle sofferenze, delle ferite e dei traumi.
ma, ogni esperienza fa male, lascia tracce, segni e ferite; quindi seguendo questa onda di pensiero sono “da curare”, sono malate e sono malattie.

e questo ci rende fragili, deboli, eternamente esposti a dolori da curare, a ferite e traumi, eternamente malati.
avevo letto una statistica che denunciava la crescita esponenziale delle depressioni.
oh! siamo tutti, ma proprio tutti malati.

ma è davvero così?
e … non è pericoloso?

siamo davvero dei vasi di coccio in mezzo a vasi di metallo (manzoni non la metteva giù così, più o meno, quando parlava di don abbondio?).

tra l’altro il rischio è di individualizzare le sofferenze (anche se è chiaro che si cura meglio un solo individuo che tanti) e di non vederle eventualmente come un dato esistenziale, umano collettivo.

si perde l’idea sofferenza come passaggio, transito fatica da uno stadio all’altro delle età, del vivere e delle esperienze.
e quindi come opportunità di crescita: personale, sociale, singolare e plurale, condivisa e condivisibile.

così di ogni cosa che si parla di deve iniziare dalla sua intrinseca psicologia.

per chiudere, recentemente, la maestra della figlia grande (quella delle strane domande) mi ha detto, in un colloquio, che vedeva certe timidezze della bimba ma non voleva dare loro troppo spazio, e quindi non si metteva a enfatizzare la richiesta di aiuto dando credito alla bambina della sua capacità di superare la fese di cambiamento (scuola, maestre, compagni).
avrei potuto infuriarmi per la mancata sensibilità oppure fidarmi della maestra e di mia figlia, che farà fatica ma supererà anche questa prova di crescita.

un figlio disabile e la solitudine delle madri, dei padri e della società …

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DISCLAIMER
lo so che usare questa foto è capzioso, e sembra un mostrare solo il bello di ciò che è complesso ma … ma è una bella bimba, ed è ciò che vedo di primo acchito.

E’ della cronaca di questi gg due mamme con bimbi disabili che li uccidono (e in un caso anche la madre si è uccisa).

Non vado nella cronaca e nello splatter che i giornali tireranno fuori, o nell’emozione che ti strappa fuori le budella per lasciarti ancora una volta solo e confuso; le notizie mi hanno toccato, ma non le ho nemmeno approfondite, non avrebbero aggiunto nulla a ciò che già sapevo.

Abbiamo oggi notevoli strumenti diagnostici per capire se un bimbo nascerà sano, esiste la pratica possibile dell’aborto come scelta per le famiglie, esistono strutture che aiutano, esistono cure e terapie.

Ma non esiste nessuna cura per l’esclusione sociale, per l’insensibilità e per l’ignoranza di una cultura che sta smettendo sempre più di accogliere la diversità, la fatica e il dolore.

Nessuna cura per un tessuto sociale che si sta disgregando e perdendo in coesione e pietas.

Un mondo che non accoglie deve essere uno scoglio invalicabile per una mamma spaventata, o un padre che non sa come affrontare e parlare di quel dolore.

Il fallimento di quelle madri è anche nostro, nel momento in cui permettiamo che il mondo in cui viviamo si cibi della spazzatura, del fetish che c’è nel vivere, e lasciamo che le cose attorno a noi degradino.

Visto che lavoro da orami un sacco di anni nel mondo dei servizi e con la disabiiltà, ho conoscenza più o meno approfondita della materia, e quando il ginecologo mi spiegò il tritest, che andavo a fare per la prima figlia, dicendomi che poteva rilevare la sindrome di down  … mi ricordo di aver pensato che fra le sindromi che potevano ancora capitare era una di quelle “quasi” fortunate.

Così non è, o almeno non è così banale.

Ma allora quella riflessione mi aiutò a lavorare con la paura.

E poi ad osservare i genitori, quelli di un figlio disabile, che imparavano ad essere genitori tout court e non genitori di…. (disabile), ad amare un figlio in quanto figlio; stimando la loro capacità di crescere, di far crescre, alle volte in mezzo a fatiche che nemmeno ipotizziamo; senza mai ammantarsi del cilicio, e della veste di santo e martire.

Mettendo perciò in circolo un sapere sul far crescere ed aver cura, sulla disabilità, sulla fatica e sul senso della genitorialità, sapere che preso e tenuto e fatto circolare aiuterebbe la società anche a tenere e sorreggere chi questa forza non la sa ancora trovare, e per farlo ha bisogno degli altri.

un pensiero particolare va ai genitori di paolo, di luca, di barbara, che su questo mi hanno insegnato un sacco e ad una persona che mi ha fatto capire il senso dell’essere”maestro” per gli altri,  Igor Salomone, con la sua capacità di parlare, indicare, trasmettere e raccontare

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