Auspici e disabilità. (rivoluzioni)

Nel 1989 lavoravo in una grande Ipab che ospitava circa 1000 disabili, si diceva handicappati, che vivevano lì, tutti o quasi in regime di residenzialità. La loro casa era rappresentata dai grandi reparti e la vita era quella che si poteva svolgere di una istituzione totale. Nel 1995 si cominciava a parlare e sperimentare – in quel contesto – per alcuni ospiti la vita nelle prime case alloggio; una vita non circondata da muri, vissuta in una  casa, finalmente, vera.

Gli altri, che vivevano nei reparti, ogni tanto li portavamo fuori, in giro per il paese; noi operatori con le nostre belle divise bianche e loro con quei vestiti approssimativi, che la lavanderia restituiva sgualciti e intristiti.

Nel 2003 lavoravo in un centro diurno disabili e l’integrazione era un discorso portato avanti con una certa forza. Giravamo tra i negozi, uscivamo al mercato, ma eravamo ancora preda della sensazione di essere “noi educatori”, rivoluzionari che sfidavano gli occhi della gente con le carrozzine, e le psicosi portate in giro; come a dire con sfida e fierezza: ci sono, ci siamo, guardateci bene e noi siamo insieme.

Adesso coordino un centro diurno disabili.

Ieri sera al Luna Rossa Summer Club, ci siamo andati in trenta.

Matteo era bellissimo, in jeans e camicia blu, felice perché era il locale era stracolmo di belle ragazze, e la 18 enne Benedetta con un abito verde, leggero e le scarpe con il tacco (cinque dice lei) brillava di luce propria, felice perché non credeva che sarebbe mai andata in discoteca.

Altri hanno ballato mescolati agli altri clienti.

Guardavo la nostra tavolata, frizzante e leggera come quella di un gruppo di vecchi amici, o conoscenti; ci ho visti capaci di mescolare chiacchiere brillanti con le bibite fresche e le trofie al pesto, le risate con  prese in giro, e con qualche conversazione più intima tra due più affini. La nostra coppia storica è riuscita a guadagnarsi un tavolo solo per loro, e una cena a lume di candela.

In una discoteca non mancano mai comitive piuttosto folkloristiche, ecco noi eravamo una di quelle meno esagerate o strane.

Nessuno sguardo strano, o di compatimento, nessuna frattura tra un noi e un loro, tra i non disabili e i disabili.

I ragazzi hanno guardato le belle ragazze, e le ragazze i ragazzi di bell’aspetto, qualcuno ha preferito concentrarsi sul cibo, o cantare sottovoce le canzoni che conosceva, tutti immersi nella luce violetta che colorava la tavolata. Abbiamo ballato. e poi tutti a casa.

Un venerdì sera estivo, torrido, leggero, bello, normale.

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C’è una parola per definire questo momento: si chiama inclusione.

Incontri sulla lama del rasoio – 1

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Attorno  a quest’argomento volevo scriverne da un po’, ma è solo nel tempo generoso delle ferie, che ci consente di fermarc,i che si può tentare di scrivere di un argomento delicato, tentando di non uscire dal territorio di rispetto, delle fatiche altrui.

Lavoro ormai da quasi tre anni, in modo prevalente, quotidiano e continuativo, con le persone con disabilità come coordinatrice di un servizio diurno, anzi mi correggo … lavoriamo, con la mia equipe educativa, assistenziale, riabilitativa con le persone disabili. E  con le  loro famiglie.

Forse questa è una della parti più delicate e complesse del lavoro: l’incontro avviene talvolta un terreno spesso sconnesso, dove ci si trova a muoversi tra confini labili e percezioni amplificate, accanto a paure e fatiche che arrivano da una vita spesa insieme, come genitori e figli, ed in cui i secondi che non saranno mai autonomi. Sentiamo storie di familiari obbligati a scoprire la propria capacità di inventarsi la vita (e la quotidianità) in sottrazione, e a vivere tra scelte non scelte.

Molti genitori, spesso ormai quasi anziani, hanno dovuto letteralmente inventarsi l’incontro con la disabilità del proprio figlio, in un momento storico in cui i servizi non sapevano ancora e non riuscivano a garantire un accompagnamento delicato alla notizia della disabilità del neonato o del bambino. Per alcuni è stato invece necessario diventare, educatori, terapisti, insegnanti per tamponare le falle di un sistema che si stava avviando. Altri sono stati paladini combattivi e rivendicativi per chi non aveva parole per parlare, meno diritti, meno possibilità, meno visibilità, in un modo che allora – ancor meno di oggi – era fatto per chi aveva una disabilità. Altri hanno imparato una convivenza precaria e stentata con “il problema”.

Per alcuni la sfiducia nei servizi, pure usufruendone per necessità, è diventato solo un altro tassello della quotidianità, una fatica aggiunta alla fatica. E gli operatori solo rimaste facce, aggiunte a tante altre facce, (che forse non sanno o non capiscono) a cui raccontare la propria storia, anno dopo anno, pensando che forse nessuno avrebbe saputo comprendere sino in fondo la fatica e la sfida di crescere e accudire un figlio con disabilità; che mai avrebbe avuto accesso nemmeno ad una parzialità di vita “normale”, autonoma, libera, scelta…

“ti affido mio figlio e non mi fido”

Non è facile controbattere a questo affidamento, appoggiato con forza, quasi radicato, sulle basi della sfiducia.

L’operatore, a volte chiamato genericamente l’assistente, non appare nel suo ruolo professionale (educatore/oss/terapista), e non viene visto nemmeno come portatore di un sapere/una esperienza/un pensiero che potrebbe essere di aiuto. In fondo – ed è vero – nessuno conosce la vera fatica che ogni famiglia fa. La fatica può essere raccontata, confidata, talvolta “sbattuta in faccia”, o negata ma mai vissuta in prima persona. Alcune angosce o ansie per il futuro sono e saranno solo del genitore.

E allora l’offerta educativa/assistenziale non può essere posta sullo stesso piano; va costruita con l’attenzione delicata, e umile, che viene dall’ammettere di non conoscere davvero l’altrui intimità familiare, e nemmeno la fatica che costa.

L’offerta tecnica si può creare, usando la conoscenza quotidiana delle persone, in qualità di utenti del servizio, che come operatori vediamo agire/vivere in un mondo (diverso da quello familiare) fatto di regole e di incontri sempre uguali e ma anche sempre mutevoli, fatto di confronti con le abitudini degli altri utenti, di tempistiche e modalità organizzative che cambiano, di progettazioni e di laboratori che talvolta scardinano i rischi della troppa abitudine, o altre volte danno certezza e stabilità. Si possono aiutare i familiari a individuare il “disegno” e il progetto che sostiene le giornate, l’organizzazione, alcune scelte, e i pensieri che l’equipe si pone attorno ad ogni persona, ai suoi bisogni, nel suo essere in sinergia con altri, con i cambiamenti, con un vivere in modo collettivo.

Insomma la vita di un servizio educativo dispone molteplici cambiamenti, siano essi i mutamenti nell’equipe (es maternità, pensionamenti, sostituzioni) che creano nuovi approcci e stili di lavoro, oppure l’introduzione di nuove azioni/prassi educative, siano esse l’inserimento di una modulistica nuova, o i suggerimenti della figura che supervisiona il lavoro di equipe, e ogni mutamento si riverbera nel azioni quotidiane e nel modo di incontrare le famiglie. Questo sposta il piano dell’incontro, lo allontana da quel tema della sfiducia, ma lo mette su quello dello scambio di saperi, o meglio di azioni concretamente e quotidianamente condivisibili, e che il luogo che ospita i propri figli non è basato sulla casualità, ma piuttosto (volendo giocare con le parole) sulla causalità.

“noi al Centro facciamo questo, e capiamo insieme  come si può fare anche a casa una azione simile o utile/sinergica/complementare”.

Ad esempio, di recente, l’assunzione di nuovi modelli PEI ci hanno obbligato a:

  • fare nuove domande alle famiglie, scantonando ogni risposta scontata, obbligandoci insieme ad uscire dalla solita routine annuale di affermazioni e letture, obbligandoci ad un incontro nuovo, che andava costruito rinnovando non solo le domande ma anche il patto educativo.
  • semplificare gli obiettivi pensandoli in modo nuovo e di fatto rendendoli più fruibili anche per le famiglie – che hanno potuto capire cosa facevamo come equipe e cosa potevano fare anche loro a casa, traducendo in azioni nuove o  anche solo più pensate.
  • e scoprirci reciprocamente più interessanti, e interessati a scoprire cosa si poteva concretamente fare insieme. In qualche caso si vedono i primi risultati: gli utenti che raggiungono gli obiettivi pensati per loro, con le loro famiglie. 🙂

Scherzi?

È una domanda che mi sento rivolgere da un utente del Centro Disabili, che coordino, nel suo tentativo di rincorrere i sottili fili dell’ironia, che legge sui nostri volti, nei puntini di sospensione che stanno tra le parole, o nelle parole non dette che nella frequentazione quotidiana tra operatori vengono sostituite con cenni e sguardi.

Questa persona, diciamo Xx, cerca di costruire un legame con noi, per il piacere di stare insieme, di interagire e comunicare.

Talvolta gli scappa fuori una risata sopra le righe, seguita da uno sguardo preoccupato e da una domanda: “scherzi?”.
Teme di venir ripreso per una emozione fuori luogo, teme di non aver compreso il nesso o l’ironia, di avere ecceduto, nel comportamento.

Allora è bello sorridergli, rassicurando che la risata era appropriata, legittima (e legittimata), e che è bello poter condividere quel momento, e confermare il valore di un sua intuizione e del suo bisogno di capire ed essere in sintonia con gli altri.

Educare all’amore – le terre esuli

INTRO

In attesa del IV blogging day: il cui tema sarà: “L’educazione all’amore come dimensione particolare dell’incontro (umano e tra esseri viventi), alla sessualità, all’affettività, alla passione, intesa non solo come eros ma più etimologicamente come provare un forte “sentire” per qualcosa o qualcuno. Come educare e come educarsi all’amore, in tutte le sue sfaccettature…” INFORMAZIONI  sul blogging day QUI

La riflessione parte da questo articolo (potete leggerlo su Prospettive Sociali e SanitarieLe “barriere architettoniche” dell’affettività. Riflessione sui bisogni affettivi delle persone disabili) e si aggancia da un discorso fatto oggi su Facebook con alcune colleghe ma che si innesta in una lunga serie di riflessioni educative, che ci vede coinvolti con varie colleghe e colleghi, nella mia quotidianità professionale.

Ecco qualche frammento:

“La nostra fatica, come operatori, è coniugare una cultura dei diritti, (ad amore affetto emozioni) a fronte di un bisogno di protezione educative e da parte dei genitori più anziani e più all’antica o che nemmeno rilevano o legittimano i bisogni dei figli”

“E alcuni utenti, soffrono altrettanto, per questo diritto sempre negato anche a questa parte della propria umanità ..”

“Qualche anno fa ero a capo di una coop di tipo b x disabili intellettivi adulti, e questo tema è emerso più volte. Sostenere le famiglie è la parte più ardua.”

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Emozioni, sentimenti, bisogno di amore e di amare, necessità sessuali, desideri di vita e di famiglia.

Sono terre esuli e senza cittadinanza che le persone con disabilità, soprattutto cognitiva, attraversano.

Alle volte persino un bacio, leggero e a fior di labbra, diventa agli occhi di qualcuno (a volte sono gli operatori, talvolta  le famiglie) n gesto brutto e colpevole, a volte un gesto “sporco”, sgradevole.

Ma, si sa, l’emozione apre al sentimento, il sentimento alle sue possibili declinazioni: passione, amore, tenerezza, desiderio, sessualità.

E la sessualità è il primo diritto negato alle persone con disabilità; negato per motivi evidenti ed oggettivi, e negato per motivi culturali, per via di tutte quelle resistenze di un paese non pronto a pensare anche a questo diritto e alla sua legittimità.

Così il timore della sessualità, sempre perturbante per tutti, nel suo condurre nei mondi interiori, nelle sue forme corporee diventa disturbante, difficile, faticoso, e poi qualcosa da dimenticare o da negare.

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Conducendo, a volte, chi accompagna le persone con disabilità a non voler accettare tutti i suoi precursori:

un bacio leggero, un abbraccio stretto, la confidenza di un desiderio, il sogno bello di una famiglia, di una maternità (sempre irraggiungibile ma non per questo meno desiderata), di una casa insieme, di una pizza romantica mangiata a due.

Eppure, per chi ci lavora, e/o ha voglia di ascoltare, ci sono storie di amore grandi e piccole, sguardi che si illuminano alla vista di un’altra/altro che entra in una stanza, goffi tentativi di coppia tra sensibilità differenti e non sempre sincronizzate, linguaggi affettivi che cercano un incontro tra una lei romantica e un lui ruvido, coppie storiche sostenute da un amore antico e resistente, delicato e profondo.

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Corpi che si cercano e corpi che sono abitati da desideri ancora infantili.

Di uomini e donne, umanissimi e vivi come noi.

Non guardarli, come tali, è offensivo per il loro diritto alle emozioni e all’amore, di quanto è alla base della nostra comune umanità.

E’ offensivo persino per la nostra umanità, che diventa tarpata e triste, se distoglie lo sguardo e non tenta di accompagnare, nei modi “leciti e possibili”, queste persone a sapere che la loro umanità è legittima, ha una patria. Almeno nel non sentire brutto e cattivo il desiderio di volere bene.

Come al solito è utile il monito di Vittorio Arrigoni al  “restare umani”, come scelta personale e professionale.

Grazie a Vania, Sylvia e ai colleghi del Centro Diurno che tentano di non dimenticare questo diritto, e il passaggio necessario per accompagnarci nel permettere i diritti altrui, nel costruire culture che rispettino sentimenti e bisogni, che accompagnino a crescere.

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D’oro e d’argento – XXV Special Olympics Italia

Uno degli utenti che frequentano CDD, dove lavoro, ritornerà nei prossimi giorni; e sarà carico di medaglie.

Per la precisione tre medaglie d’argento vinte nello sci.

E’ stato uno dei partecipanti, a Sestriere, alla XXV edizione degli Special Olympics Italia.

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Ho seguito con partecipazione quanto avveniva, dalla finestra di Facebook, guardando le foto che la famiglia pubblicava di giorno in giorno.

Mi sono sentita partecipe dell’avventura sportiva, di un ragazzo, che in fondo conosco, per ora ancora, abbastanza poco; io lavoro al centro da solo un anno e lui lo frequenta con un part-time di poche ore settimanali.

I prossimi giorni tornerà alla nostra quotidianità ma quelle tre medaglie avranno completamente “distrutto” il modo in cui lo conoscevamo. Sarà ancora il ventenne che studia, fa un sacco di sport con la sua famiglia, ama i viaggi, ha una sindrome genetica, indossa un certo tipo di abbigliamento, usa internet …  ma da questa settimana sarà anche un atleta olimpico.

La portata di questa notizia mi arriva la coscienza lentamente, infrange completamente ogni idea che mi ero fatta.

I suoi genitori ci avevano raccontato nella quotidianità, gli impegni e le attività svolte dal figlio, in modo sobrio e discreto.

Noi operatori conosciamo gli schermi e abitudini, i progetti e i laboratori, studiamo tutto quanto si aggira attorno alle pratiche educative, riabilitative, terapeutiche necessarie alle persone con disabilità; partiamo tutti con delle precomprensioni attorno alla materia, cresciamo in una cultura che ci insegna alcune cose sulle persone con disabilità. Poi gli anni di studio, la formazione e le esperienze professionali e il lavoro nei servizi  ci aiutano a smontare i luoghi comuni e a costruire saperi nuovi, per trovare un diverso modo di lavorare, di educare e di sostenere processi di crescita. Talvolta finiamo per pensare in modo scontato. Non dovremmo farlo, eppure accade (è umano e normale).

Per fortuna la vita fa sempre accadere momenti che stupiscono, e obbligano a cambiare una volta ancora le nostre pre-comprensioni.

Le persone con disabilità sono stimolate sin dalla nascita ad utilizzare tutte le capacità residue. Tutte quelle cognitive e naturalmente tutte quelle motorie: fisioterapia, psicomotricità, acquaterapia, ippoterapia e ovviamente sport. Come ogni CDD partecipiamo abitualmente a tornei annuali sportivi, proprio per dare valore a questa possibilità, che è di movimento e di relazione con gli altri.

Però le tre medaglie d’argento, che vedremo nei prossimi giorni, vanno aldilà di questo.

Vanno esattamente a colpire qualcosa che sta oltre alla disabilità.

La struttura,  “gli Special Olympics”,  è quella dello sport, dello sport “vero”, ufficiale. C’è un braciere Olimpico, il podio, le medaglie,  le delegazioni. le divise, gli allenatori e le stesse discipline olimpiche degli sport invernali; ciò rende i partecipanti atleti e gli  atleti che vincono … campioni.

XXV Special Olympics Sestriere
XXV Special Olympics Sestriere

Le medaglie, ora servono a de-costruire quello che sappiamo di questo ragazzo, adesso oltre al nome, alle sua abitudini, al carattere, abbiamo innegabilmente accanto a noi, un atleta, un campione , uno sportivo, chiamatelo come volete.

Probabilmente la nostra quotidianità con lui sarà la stessa, ma non sarà esattamente lo stesso il nostro immaginario.  Queste vittorie vanno oltre alle categorie, agli stereotipi utente, o disabile, o ragazzo, o atleta. Tutto si è mescolato  e si reso più complicato. Tutte le precompressioni,  tutto quello che sappiamo deve essere riscritto alla luce di tre medaglie.

Ma così dovrebbe essere nella quotidianità la storia di ogni persona con disabilità, e di ogni essere umano. Tutto dovrebbe esser legittimamente complesso, e legato ad una rete di complessità, che lo rendono unico.

Come sempre: Stay human.